Equidad en situaciones límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia

Autores/as

Resumen

La hemofilia es un trastorno hematológico raro, cuyo tratamiento es objeto de innovación terapéutica. Ante las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocolo es un mínimo o un máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos plantean la discusión sobre la equidad en estas situaciones límite. Este estudio se basa en el método comprensivo a través de un análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamiento de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos suponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad al permitir que el tratamiento sea único y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde el punto de vista ético, estas son expresiones de justicia, de precaución y consideración de los intereses del paciente.

Palabras clave:

Enfermedades raras. Hemofilia A. Bioética. Equidad.

Biografía del autor/a

Andrea Carolina Lins de Góis, Observatório de Doenças Raras Programa de Pós-graduação em Bioética Cátedra UNESCO de Bioética Universidade de Brasília

Mestranda em Bioética

Daniela Amado Rabelo, Observatório de Doenças Raras Programa de Pós-graduação em Bioética Cátedra UNESCO de Bioética Universidade de Brasília

Doutoranda em Bioética

Tiago Félix Marques, Observatório de Doenças Raras Programa de Pós-graduação em Bioética Cátedra UNESCO de Bioética Universidade de Brasília

Doutorando em Bioética

Natan Monsores, Observatório de Doenças Raras Programa de Pós-graduação em Bioética Cátedra UNESCO de Bioética Universidade de Brasília

Doutor em Bioética

Cómo citar

1.
de Góis ACL, Rabelo DA, Marques TF, Monsores N. Equidad en situaciones límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia. Rev. bioét.(Impr.). [Internet]. 5 de abril de 2022 [citado 4 de diciembre de 2024];30(1). Disponible en: https://revistabioetica.cfm.org.br./revista_bioetica/article/view/2689